نویسنده: مانیا اکبری
متن پیش رو را بهعنوان یک نجاتیافته از سرطان پستان به مناسبت ماه اطلاعرسانی درباره سرطان پستان مینویسم. امید دارم با مشارکت تجربیات زیسته و تحقیقات و پژوهشهای مرتبط با سرطان پستان، بتوانم اندکی تصویر متحققشدۀ زنبودن و زنانهبودنِ وابسته به دو پستان را در افکار عمومی دچار اختلال و پرسشگری کنم و راهکارهایی را برای تقویت و توانمندی فردی و جمعی افراد مبتلا به سرطان پستان در مسیر درمان جستوجو نمایم. تلاش میکنم همچون تجربیات مشترکی که با «مری آن جی. کاتر»، فیلسوف پزشکی، دارم از آموختههایم از سرطان پستان بنویسم و تجربیاتم را با شما در میان بگذارم.
در سن 28 سالگی، یعنی حدود 22 سال پیش، به سرطان پستان در سمت چپ مبتلا شدم که «گرید چهار» بود. به دلیل اشتباهات پزشکی و عدم رسیدگی به موقع، این سرطان به لنفهای زیر بغل نفوذ کرد و پانزده لنف زیر بغل دست چپ را نیز درگیر ساخت. به مدت دو سال تحت شیمیدرمانیهای شدید قرار گرفتم و سه سال بعد، دوباره به دلیل همین اشتباهات پزشکی، به سرطان «گرید دو» در پستان راست مبتلا شدم. پستان راست را نیز از داخل تخلیه کردند و آنچه بر جا ماند، تنها پوست و نوک پستانی بود که بر روی قفسه سینه سمت راست چسبیده بود. در سمت چپ نیز پوست ظریفی مانده بود که دندههای قفسه سینه از روی آن قابل شمارش بودند. در نگاه و تصویر عمومی بدن، هیچ نوع نشانه و تصویری از پستان زنانه و یا زنبودن وابسته به پستان را منتقل نمیکرد. در آن زمان حتی پزشکان، بهداشت روان و مسیر اخلاق پزشکی را رعایت نمیکردند و من هیچ نوع آشنایی با تصویر آینده بدنم قبل از اقدام به ماستکتومی در دست نداشتم و مواجهه با بدنی جدید و مراقبت و روشهای درمانی را در اختیارم نگذاشتند. آشنایی با بدنِ آینده و تصویرِ آینده بدن، مراقبت و بهداشت فیزیک-روان و آشنایی با مسیر درمان سرطان پستان قبل از اقدام جراحی پزشکی، مسئولیت تیم درمان و پزشکی است که من از آن محروم ماندم. به نوعی بیمار باید در موقعیت آمادهسازی فیزیکی و روانی و آگاهسازی قرار گرفته تا توانمندیهای لازم را در مواجهه با مسیر درمان به کار گیرد. در آن زمان در تجربیات فردی من، فقط بحران بیماری و تنهراسی و مرگهراسی نبود که مسئولیت من را صد چندان میکرد، بلکه عدم آموزش پزشکی، عدم رعایت بهداشت روان و تابوبودن سرطان پستان حتی در بخش پزشکی و درمانی تا مرزی تنیده شده بود که کادر پزشکی و درمانی سرطان پستان زن را بهعنوان نابودی زنانگی و یا تخریب زنبودن و نقص زن عنوان میکرد و این جداسازیِ بدنِ من از بدنِ اجتماع مسیر درمانِ را برایم پیچیدهتر میکرد. طی تحقیقاتم متوجه شدم این بحران در گذشته فقط در بستر جامعه ایران حاکم نبود بلکه یک بحران جهانی بود. بهعنوان مثال در کلینیک تحقیقاتی سرطان پستان شمال آمریکا در سال ۱۹۷۵ گزارشی وجود دارد که تیم پزشکی چنین نوشتهاند: «درمان جراحی رادیکال سنتی ماستکتومی، بهطور کامل از زنانه بودن کاسته و به تصویر بدنی فرد آسیب میزند.»
همچنین در آن زمان در ایران به دلیل محدودیتهای مذهبی و سنتی و بستری مردسالارانه و تصویری که از بدن زنِ کاملِ زیبا در افکار عمومی که جهت کنترل و سازماندهی بدن زنانه و بدن انسانی، بازنمایی میشد، سرطان پستان بخشی از تابو و هراس جامعه هم محسوب میشد. ماستکتومی پستان زن، نوعی دستکاری تصویر زیباشناسانهای بود که افکار عمومی و اذهان جامعه مردسالاری، زنانگی و زنبودن را با آن شناسایی کرده و بر این باور بود که ماستکتومی پستان زن نوعی ناقصسازی زنانگی را به تصویر میکشد. در نهایت فرد بیمار تحت حذفهای سیستماتیک قرار میگرفت و از او دیگریسازی میشد. بر اساس این دادهها و دریافتها، من طی 13 سال زیستم در بستر جامعه ایران برای مراقبت و محافظت از روانِ افرادِ نزدیک خانواده، هرگز بدنم را کامل برهنه نکردم و بخش قفسه سینه را کامل میپوشاندم، چراکه دلنگران آسیبزدن به تصویر زنِ کامل در روان افراد بودم و مسئولیت حفظ تصویر ذهنی اطرافیانم هم بهواسطه بدنم به من واگذار شده بود. بهعنوان یک هنرمند-فیلمساز از دوربین و نقش تصویر در سینما کمک گرفتم و در دوران شیمیدرمانی، همزمان سینمادرمانی و تصویردرمانی را راهی برای بهبودی یافتم و محصول این تلاش، فیلم «ده به اضافه چهار» بود که برای اولینبار در تاریخ سینمای ایران، مسیر واقعی شیمیدرمانی یک زن را که به سرطان پستان دچار است به نتیجه رساندم. نمایش گسترده فیلم بیرون از مرزهای ایران، رهیافت و امیدی بود برای افرادی که به سرطان پستان مبتلا هستند. اما متاسفانه فیلم در داخل ایران ممنوعالنمایش شد.
در سالهای دور، مخاطبان حرفهای و عمومی تحتتأثیر حجم زیادی از مقالات و مباحث در مورد درمان سرطان پستان قرار گرفتهاند. معمولاً این بحثها در مسیر درمان بیشتر گرما و هیجان ایجاد کرده تا برای بیمار روشنایی و راهکاری باشد و هر دو گروه بیماران و پزشکان دچار سردرگمی شدهاند. مزیت اصلی چنین بحثهای عمومی و حرفهای این بوده است که «حداقل موضوع بهصورت آشکار مطرح شده است»، اما گاهی این امر در میان احساساتی که تولید میشود، گم میشود و آنچه که بیماران و پزشکان را به یک اندازه شکست میدهد، خود بیماری است. اما امروزه بر اساس تلاشها و تحقیقاتِ بیشمار، دستاوردهای بسیاری را در مورد سرطان پستان و تحلیل آن و مواجهه پزشکی و اجتماعی با این بیماری در دست داریم. بهعنوان مثال، اهمیت و کاربرد فلسفه در ایجاد تفکر انتقادی، طرح سوالات متعدد و دیدگاههای مختلف در زمینه سرطان پستان راهکارهایی را پیش رو نهاده است. سرطان پستان پدیدهای پیچیده است که دیر یا زود میتواند بخشی از زندگی هر فردی شود.
«تفکر درباره سرطان پستان: کاوشی فلسفی در تشخیص، درمان و بقا»
مری آن جی. کاتر، فیلسوف پزشکی و خود یکی از بیماران سرطان پستان است. کاتر بر اساس تجربیات فردیاش با سرطان پستان تجربه شخصی را به عنوان یک دستاورد جهت ارزیابی و بررسی سرطان پستان قرار داده و در این مورد کتابی تحت عنوان «تفکر درباره سرطان پستان: کاوشی فلسفی در تشخیص، درمان و بقا» نوشته است. کاتر (در فصول ۲ تا ۵) خواننده را به تامل در مورد سرطان پستان و موضوعات اصلی معرفتشناسی: واقعگرایی در برابر ابزارگرایی، فیزیکالیسم، تقلیلکاهشگرایی در برابر کلگرایی، تجربهگرایی و عقلگرایی، شکاکیت، تبیین، علیت، جبر و عدم قطعیت، و ارزشمندیها هدایت میکند. کاتر سرطان پستان را از منظر برخی موضوعات فلسفه اجتماعی، مانند کالاشدگی یا پزشکیشدن تحلیل میکند. به این ترتیب، فلسفه دانشگاهی به نوعی «به زمین آورده میشود» و با علم پزشکی و سرطان پستان پیوند میخورد و پرسشهای مهمی را در کتاب بررسی میکند: شواهد برای ابتلای فرد به سرطان پستان چیست؟ و سرطان پستان قرار است چه باشد؟ یک توضیح علمی برای سرطان پستان باید چگونه باشد؟ تا چه حد پزشکان میتوانند از یک تشخیص یا درمان اطمینان داشته باشند و به چه معنایی؟ چگونه ارزشها و اخلاقیات بر تشخیص، ارتباط و درمان تأثیر میگذارند؟ و آیا باید چنین کنند؟ و پویاییهای اجتماعی که همزمان با پدیده (در حال حاضر اجتماعی) سرطان پستان ظهور میکنند چیست؟
کاتر در کتاب یک پیشنهاد فلسفی مثبت را توسعه میدهد؛ برای کاتر، سرطان پستان میتواند به عنوان یک «پدیده پزشکی یکپارچه»، «پدیدهای التقاطی و زمینهای» و «پدیده پزشکی شخصیسازیشده» در نظر گرفته شود. وی درباره اصول اخلاقی، روشهای حفاظتی و سیاستهایی صحبت میکند که پیرامون بیماران سرطان پستان وجود دارند. کاتر در پیام نهاییدر قالب «چه چیزی آموختهام» تجربه خود را از سرطان پستان مطرح میکند. او نتیجهگیری میکند که اگرچه فلسفه در مورد اینکه چگونه سرطان پستان را درک و درمان کنیم و چگونه با عدم قطعیت مواجه شویم، چیزهای زیادی برای آموزش دارد. سرطان پستان و پزشکی، درک ما را از طبیعت، دانش و آنچه میدانیم و ارزشمند میدانیم آشکار میسازند. با استفاده از برخی مثالهای بالینی فرضی، کاتر نشان میدهد که فرضیات تقلیلگرایانه، عینیگرایانه، جبرگرایانه و اثباتگرایانه میتوانند به ستایش بیحدوحصر از هر تشخیصی منجر شوند و بر انتخابهای بالینی هم از سوی بیمار و هم از سوی پزشکان تأثیر بگذارند. در مقابل، دیدگاه یکپارچه فرض میکند که هرگونه دانش (از جمله تشخیص) نتیجه یک تعادل موقتی در «تداخل» یا «تقاطع» بین ابعاد مختلف است. در کل، پیشنهاد او پذیرش تفکر انتقادی توسط هر کسی است که درگیر سرطان پستان است. بهعنوان مثال، در تجربه سرطان پستان، تفاوتهای قابلتوجه و پیشبینیپذیر وجود دارد که وابسته به شرایط اجتماعی، فرهنگی و اقتصادی بیمار و محیط است. همچنین کاتر به مسائل مهمی در مورد کالاسازی و سیاسیسازی سرطان پستان اشاره میکند؛ جنبههایی که ممکن است (و بهطور معمول نیز) نادیده گرفته شوند، اما بهسختی میتوان آنها را برای یک بررسی کامل از پدیده سرطان پستان و نحوه مواجهه با آن بیاهمیت دانست. هر بیماری یا شرایطی که جمعیت قابلتوجهی را تحت تاثیر قرار دهد --همانطور که کاتر اشاره میکند-- به کالاسازی منجر میشود و دانش هرگز غیرسیاسی نیست. تلاش آگاهانه برای نفی این موضوع نیز بهگفته کاتر، خود کنشی سیاسی است.
سرطان درواقع نهتنها از نظر بالینی، بلکه در سطح کلان تحقیقات بنیادی یک هدف متغیر است. در نتیجه، اهداف و فرضیات تحقیقات سرطان بهطور مداوم تغییر میکنند، در عین حال جنبههای پایداری دارند و نشانههای جهتگیری پیشرونده بلندمدت را نشان میدهند؛ سرطان در برابر هرگونه تلاش برای کاهش به ویژگیهای مولکولی مقاومت میکند، هیچ ژن یا هدف مولکولی مشترکی بهعنوان عامل علی یا توصیفی برای سلولهای نئوپلاستیک شناسایی نشده است. درواقع، دیگر سرطان بهعنوان یک بیماری ژنتیکی دیده نمیشود؛ مدلهای تفسیری، عوامل و مکانیسمهای متعددی در توضیح سرطانزایی دخیل هستند. نمیتوان سرطان را بدون در نظر گرفتن حداقل دو سطح از سازمان زیستی --بهعنوان مثال، سلول (فرد) و بافت (جمعی)-- مفهومسازی کرد. با این حال، از آنجا که سرطان با فروپاشی سازماندهی مشخص میشود، روابط «جزء-کل» خود زیر سؤال میروند. شواهد تجربی و روندها در مدلهای تفسیری به سمت پویاییهای خاصی اشاره میکنند که فرآیند رشد و تکامل ارگانیسمی و سازمانزایی را که در سرطان مختل میشود، ساختار میدهند: سرطان، اختلال در فرآیند مداوم اتصال است که رشد و تکامل زیستی را سامان میدهد.
بنابراین برای یک بیمار، بازتاب اینکه چگونه جهانهای مختلف گفتمان (اجتماعیسازی، ارزیابی، توصیفها، تبیینها)، به هم متصل هستند، بسیار اهمیت دارد. از آنجا که مرتبط بودن یک معیار اساسی برای فلسفه در مورد سرطان پستان است، نشان دادن اهمیت فلسفه برای زندگی روزمره و نگرانیها، بهخودیخود یک وظیفه ارزشمند است. وظیفهای که کتاب کاتر قطعاً به انجام میرساند. این کتاب برای بیماران، فیلسوفان و افراد عادی که علاقهمند به تامل انتقادی در مورد پزشکی و بهویژه سرطان پستان هستند، بسیار راهگشا است. مهم است که بیمار بفهمد سرطان پستان یک «واحد بالینی» نیست که «از ماده فیزیکی تشکیل شده و به اجزای خود قابل فروکاستن است»، بلکه «یک حالت فیزیکی است که در چارچوبهای مرجع غالب تعریف شده است» (ص. ۴۶). این خود یک گام مهم است. فلسفه به ما امکان میدهد که اصول بنیادی تفکر خود را شناسایی کنیم و به پرسش بکشیم. انواع سرطان پستان (مانند DCIS، LCIS، IDC، ILC) که توسط کاتر توصیف شدهاند و همچنین عوامل مولکولی مرتبط (مانند HER2، ER+، PR+، جهشها در BRCA1، BRCA2، PALB2) وجود دارند که باید توسط همه افراد درگیر، از جمله محققان، پزشکان، بیماران و خانوادههای آنها در چارچوب یک معرفتشناسی صادقانه، شناخته و تعریف شوند. هنگامی که با سرطان پستان مواجه هستیم، تبیینها، پیشبینیها و درمانها نباید صرفاً بهعنوان رابطه علت و معلولی تفسیر شوند. بلکه به عقیده من، باید با درکی عمیقتر از فیزیولوژی انسانی و بهداشت عمومی بهطور کلی مرتبط شوند. این نیز یک نگرش مهم برای هر کسی است که در فرآیند مراقبت دخیل است. فلسفه، ابزارهای مناسبی برای تنظیم درست و موثر این مسائل ارائه میدهد. همچنین، «ارزیابی»های بالینی از آن جهت اینگونه نامیده میشوند که بهواقع ارزشمدار هستند؛ ارزشهای زیباییشناسی و اخلاقی همراه با ارزشهای کارکردی، ابزاری، حرفهای و فرهنگی در ارزیابی مداخله میکنند، چیزی که توسط دیدگاه «استریلشده» پزشکی به رسمیت شناخته نمیشود. بدون شک شناسایی کامل این جنبه انسانی علم، منجر به تفکر انتقادی بیشتر هنگام برخورد با بیماری پیچیدهای مانند سرطان پستان میشود.
نگرش فمینیستی به سرطان پستان
از هر هشت زن، یک زن با سرطان پستان مواجه میشود. با وجود درمانهای مختلف برای سرطان پستان مانند شیمیدرمانی، رادیوتراپی، هورمونتراپی و جراحی، این روشهای درمانی میتوانند پیامدهای شدیدی را برای افراد باقی بگذارند. سرطان و روشهای مختلف درمان آن، اغلب به عوارض جسمی، استرس عاطفی و احساسی، تحریف هویت، کاهش اعتمادبهنفس و دیدگاههایی متناقض درباره بدن منجر میشود. علیرغم پیشرفتهایی که در حوزههای مربوط به پیشگیری، تشخیص و درمان سرطان پستان صورت گرفته، اما همچنان فقدان توجه به جنبههای اجتماعی سرطان پستان از نگاه فمینیستی دیده میشود. وقتی صحبت از سرطان پستان میشود بلافاصله تصویری که شکل میگیرد، تجسم یک زنِ همسو جنسیتی است. این داده اجتماعی کاملا غلط است. گروههای اقلیت مانند افراد ترنس و همچنین مردان نیز تحتتأثیر سرطان پستان قرار میگیرند که اغلب در مطالعات نادیده گرفته میشوند. این افراد در بررسی پیامدهای روانشناختی پس از سرطان پستان، دیده نمیشوند و توسط مطالعات و کارشناسان بهداشت و درمان مورد چشمپوشی قرار میگیرند. بنابراین، برای پرکردن این نواقص و دیدن شکافها و بررسی موضوع از منظر تفکر انتقادی، فلسفه فمینیستی میتواند نقش مهمی ایفا کند. فلسفه فمینیستی تنها به مسائل زنان نگاه نمیاندازد، بلکه همواره به کاستیها و کاهش نابرابریهای اجتماعی بین گروههای مختلف اندیشیده است. با این هدف که نابرابریها را در بین گروههای اقلیت جنسی و جنسیتی بررسی کرده و توانمندیها را تقویت کند، ما باید تاثیر تعاملات اجتماعی در این فرآیند را بر اساس فلسفه فمینیستی درک و بررسی کنیم.
آمار سرطان پستان در هویتهای جنسی مختلف
آمار نشان میدهد ابتدا زنان سیس، سپس افراد ترنسجندر و در آخر جدول مردان سیس در خطر سرطان پستان قرار دارند. اما بر اساس تراکمِ سرطان پستان، آمار مرگومیر افراد ترنس و مردان سیس بالاتر از زنان سیسی است که از بالاترین آمار سرطان پستان برخوردارند. چرا که تصویر پستان در تاریخ و فرهنگ و دادههای اجتماعی، متعلق به زنِ سیس است و به نوعی بدنِ مَرد در تصویر ذهنی اجتماع، بدون پستان است. طبق تحقیقات چنانچه مردان دچار سرطان پستان شوند در تصویرِ نگاهِ جمعی از مردانگی بدن آنها کاسته شده و در افکار عمومی به جنسِ دومِ زنبودن تقلیل پیدا میکند. درنتیجه مردان برای محافظت از خود در برابر قضاوتهای اجتماعی، پنهانکاری کرده و گاها از پیگیری و حتی ادامه تشخیص و درمان خودداری میکنند. علاوهبراین، جامعه، مردان را قوی و بینقص میبیند و این نگاه عاملی بازدارنده در مسیر درمان است. با وجود شواهدی از شیوع سرطان پستان در افراد ترنسجندر، این افراد همچنان در مطالعات سرطان پستان نادیده گرفته میشوند. بهنوعی سرطان پستان برای افکار عمومی یادآور زنِ سیس است و همواره پستان در تصویر جمعی جامعه، بر زن سیس بودن و مادرانگی تاکید میکند. این نگاه در حذف درمانی جنسیتهای دیگر نقش جدی دارد و میتواند بین محققین و کارشناسان بهداشتی و پزشکی، وضعیت آسیبپذیر و نابرابری اجتماعی این گروهها را تشدید کند. به عبارت دیگر، این نگاه که سرطان پستان متعلق به زنِ سیس است میتواند مردان و افراد ترانسجندر را از فرصتهای مساوی درمان سرطان پستان محروم کند. بیمارانی که پشتیبانی و درمان پزشکی کافی برای سرطان پستان دریافت نمیکنند، خطر مرگ بیشتری دارند. تحقیقات نشان داده است که افراد ترنسجندر برای نیازهای بهداشتی خود پاسخ دریافت نمیکنند و در مقایسه با افراد سیس احتمالاً بیمه نخواهند داشت. همچنین در کشورهای اسلامی چنانچه افراد ترنسجندر دچار تشخیص سرطان پستان شدهاند مسیر درمان برای آنها مهیا نبوده است و با بالاترین آمار مرگومیر مواجهه بودهاند. بهعنوان مثال تقسیمبندی مسیر درمان در اماکن پزشکی و بیمارستانها به دو نوع جنسیت مرد و زنِ سیس محدود است. هویت جنسی افراد ترنس و بحرانهایی که برای این افراد ایجاد میشود، از عوامل اصلی توقف و مانع مسیر درمان است. بهنوعی نادیدهانگاری هویتهای جنسی افراد ترنس، مسیر مرگ و حذف را برای آنها مهیا میکند. برای بررسی درک عمومی از بدن افراد مبتلا به سرطان پستان، باید تاریخ طولانی ستم مرتبط با تفاوتهای جنسی و جنسیتی را هم قطعا به حساب بیاوریم.
تصویر بدن، هویت و درک مفهومی از بدن
اختلال و تحریف در تصویر بدن و هویت، بحران بیشتری در میان زنانِ سیس ایجاد میکند. چراکه سرطان پستان بهنوعی پستان زن را که تاکیدی بر زنبودن، زنانگی و مادرانگی در تصویر اجتماع دارد دچار اختلال و تحریف کرده و دادههای تصویری اذهان جمعی را دچار آشفتگی میکند. برای درک بهتر تجربیاتی که بر افراد و ارتباط آنها با بدنشان تأثیر میگذارد، حیاتی است که بر دیدگاههای مختلف نسبت به بدن و تاثیر سرطان بر هویت افراد فکر کنیم. افرادی که دارای سرطان پستان هستند میتوانند دچار تزلزل و تضادهای عمیقی در هویت فردی شوند. دلیل این امر این است که فرآیند هویت یک موقعیت ثابت نیست؛ بلکه یک فرایند پیوسته از تغییرات و دستاوردهاست؛ بنابراین، تجربیات انسان میتواند بر هویت تأثیر بگذارد. همانطور که میدانیم هویت شامل یک فرآیندِ در حال ساخت، سازهشکنی و بازسازی است که از تعاملات اجتماعی بهعنوان پایه استفاده میکند. تصویر بدن میتواند بهعنوان دیدگاههای جمعی نسبت به بدن فرد تعریف شود. مفهوم تصویر بدن برای اولین بار توسط پُل فردیناند اِسکیلدر، روانپزشک استرالیایی معرفی شد. تصویر بدن میتواند بهعنوان تصویری که افراد در ذهن خود نسبت به خودشان تشکیل میدهند، بازتعریف شود. این تصویر از طریق یک فرآیند پویا و چندبُعی تشکیل شده است که شامل ترکیبی از روابط پیچیده با محیط، تجربیات اجتماعی و فعالیتهای زیستمحیطی است. تصویر بدن افراد نماینده روشی است که بدنشان به آنان معرفی میشود و روشی که بدنشان بخشی از هویت آنان میشود. بنابراین همانند فرآیند هویت، ممکن است در طول عمر، ساخته، سازهشکنی و بازسازی شود. علاوهبراین، تصویر بدن حاصل فرآیندی است که احساسات، کارایی، تجربیات اجتماعی و فرآیندهای سیاسی افراد را نمایان میکند و همچنین تعیینکننده نگرش دیگران به فرد است.
تصویر بدن مستقیماً به هویت بدن و هویت شخص پیوند خورده است و هر دو میتوانند تحت تأثیر تجربههای سرطان پستان قرار گیرند. تحریف تصویر بدنی که بیماران مبتلا به سرطان پستان با آن مواجه میشوند معمولاً با ترس از تعاملات اجتماعی منفی یا ارزیابیهای منفی، همچنین تجربیات مرتبط با ظاهر و شرایط فیزیکیشان در پیوند است. این تحریف نتیجه روشنی از تطابق این بدنها با واقعیت جدیدشان است، روشی که هویتشان تغییر میکند و راهبردهای آن برای بقا را شکل میدهد. مسائل مرتبط با تصویر بدن در بیماران سرطانِ پستان اغلب علائم افسردگی، انزوای اجتماعی، اختلال در روابط و بحران روابط جنسی را ایجاد میکند. فوکو از جامعهشناسی بدن استفاده کرد تا پارادایم جامعهشناسی را در دیدگاه پزشکی به وضعیت سلامت و بیماری تغییر دهد. او از اصطلاح «بدنِ فرمانپذیر» استفاده کرد و باور داشت بدن نمیتواند بدون زمینه فرهنگیاش وجود داشته باشد. فوکو همچنین ادعا کرد که سلامت، شکلی از کنترل است که میتواند توسط سیاستهای دولتی برای اعمال قدرت بر جامعه استفاده شود. براساس دیدگاه فوکو بدن بهعنوان هدف سرمایهگذاریها و فشارهای پزشکی قرار میگیرد و در هر جامعه، بدن درگیر قدرتهای بسیار گستردهای است که محدودیتها، ممنوعیتها یا وظایفی را به اجبار بر آن تحمیل میکنند. امروزه در جامعه، هویت و تصویر بدنی برای تطابق با «بدنِ نرمالِ اجتماع » تحتفشار قرار میگیرد. به عبارت دیگر، جامعه سعی میکند یک استاندارد فیزیکی ایدهآل را برای هر جنس برپا کند. این ایدهآل باعث میشود که بسیاری از افراد بهطور مداوم تلاش کنند تا بدن خود را برای دستیابی به این استاندارد شکل دهند. به نوعی بدن ما توسط ساختار قدرت، شکل و فرم می گیرد. این تلاشها شامل رژیمهای غذایی، پوشیدن انواع خاص لباس، تحمل جراحیهای زیبایی غیرضروری و دیگر امور است. وقتی دسترسی به استاندارد «نرمال» برای فرد ممکن نشود، دچار نارضایتی و/یا احساسات و نگرشهای منفی نسبت به بدن شخصیاش میشود و خود را از بستر اجتماع جدا احساس میکند. علاوهبراین، این استانداردهای اجتماعی سلسهمراتب قدرت را تقویت میکنند. بهعنوان مثال، مردان بر زنان، افراد سیسجندر بر افراد ترنسجندر، هتروسکسوالها بر لزبیینها، گیها و دوجنسگراها، افراد توانمند بر افراد معلول، افراد سفید بر افراد رنگینپوست و ... این تجربه میتواند منجر به درد و رنج روانی و اجتماعی فراتر از رنج فیزیکی شود که وضعیت روانی و هویتی را شدیدا دچار اختلال کند.
نقض قدرت بین مردان و زنان و گروههای اکثریت بر گروههای اقلیت، همراه با انتظارات اجتماعی درباره بدن، باعث میشود که برای افرادی که از صدمات فیزیکی و تغییرات بدنی ناشی از درمان سرطان پستان رنج میبرند، مواجهه با بدنشان بسیار دشوار باشد. اگرچه زنان معمولاً گروهی هستند که بر اساس انتظار تصویری جامعه از بدن آنها، بیشترین آسیب را میبینند. اما مردان سیسجندر و افراد شناساییشده بهعنوان ترنس هم ممکن است از تغییرات بدنی ناشی از سرطان پستان بسیار رنج ببرند. بنابراین، مهم است درک کنیم مشکلات مربوط به تصویر بدنی و سرطان پستان نمیتواند بهصورت انحصاری به ایده زنانگی یا زنبودن متصل شود. سیمون دوبووار ایدههایی را مطرح کرد که بر تفاوتهای جنسیتی تمرکز داشت و اینکه مردان و زنان تجربه جسمی را به شکل متفاوتی ادراک میکنند. دوبووار ادعا کرد که تجسم زنان بر تأثیر آراء دیگران شکل میگیرد. این موضوع نه به عوامل بیولوژیکی بلکه به فرآیند درونسازی دیدگاه از بدن، تحت نگاه دیگران بازمیگردد. این ایدهها درک ما را نسبت به تجربه افراد مبتلا به سرطان پستان گسترش میدهند و نشان میدهند که فرد چگونه تصویر او از بدن و هویتش را در بستر جامعه میسازد، به عبارت دیگر تجسم او در رابطه با آنچه که هست و آنچه که باید برای جامعه باشد.
فمینیسم چه رابطهای با سرطان پستان دارد؟
در چند دهه گذشته، تفکر فمینیستی به جزئی بسیار مهم از فلسفه و نظریههای سیاسی و درمانی تبدیل شده است. فمینیسم چه رابطهای با سرطان پستان دارد؟ مهم است که بفهمیم که تسلط گروههای حاکم بر گروههای اقلیت، نهتنها در سرکوب و محدودیتهای مربوط به جنبههای قانونی و سیاسی نمایان میشود، بلکه بر ساختار جامعه و ویژگیهای فرهنگی آن نیز تاثیرگذار است. این تأثیرات به تبع بر تمامی ابعاد دیگر زندگی زنان و گروههای اقلیتی، از جمله تحریف مرتبط با تصویر بدن و متعلقات به بدن، اثرگذار است. به همین دلیل، برای بررسی سرطان پستان اهمیت دارد که فلسفه فمینیستی را در نظر بگیریم. فمینیسم به طور مداوم تلاش میکند تا نابرابریها را کاهش دهد، عدالت را برای مردم پیگیری کند، و جنسیتباوری را لغو کند. مکآفی بیان میکند که برای جستجوی عدالت، فمینیسم از دیدگاهها و چشماندازهای مبتنی بر پدیدههای سیاسی، اجتماعی، اقتصادی و فرهنگی استفاده میکند. با اینکه فمینیسم درباره تجارب سرطان پستان زنان گزارش میدهد، فلسفه فمینیستی تنها به زنان نگاه نمیکند، بلکه به نابرابریها وسرکوبهای دیگر با استفاده از تفکر و دیدگاههای انتقادی میپردازد. برخی از نابرابریهای دیگر شامل مواردی است که توسط تئوری تقاطعی-اینترسکشنالیتی در نظر گرفته میشود: ملیت، هویتها، دین، طبقه، نژاد، جنسیت و سایر موارد جزو اهداف فلسفه فمینیستی است. با این حال، تمامی این فلسفهها اصول مشترکی دارند: کاهش نابرابریها و لغو جنسیتباوری. بهعلاوه، ماریا لوگونز، یک فیلسوف فمینیستی، نظریهای به نام دکولونیال فمینیسم-فمینیسم استعمارزدایانه را مطرح کرد که رابطه بین مستعمره و مستعمرهشده را در اصطلاحات جنسیت، جنسیتگرایی و نژاد تحلیل میکند. لوگونز انتقاد میکند که استفاده مداوم از تفکر دوگانه سلسله مراتبی، مانند انسان وغیرانسان، مرد و زن، سیاه و سفید، که علامتی از تمدن شدهاند، مسئول تاریخ سرکوب و تسلط است و اعمال چنین سلسلهمراتبی دوگانه مسیر سرکوب و تسلط را در طی تاریخ شکل داده است. همچنین او انتقاد میکند که مبارزه نباید فقط علیه استعمار باشد، بلکه باید علیه استعمار جنسیتی هم کوشید.
استفاده از رویکرد فمینیستی در مواجهه با سرطان پستان امکانی را فراهم میکند تا بتوانیم نیازهای افرادی را که با سرطان پستان مواجهند بررسی کنیم. روشن است که سرکوب سرکوب را تولید میکند، زیرا جمعیتهای اقلیت در یک فرآیند مداوم از تمرکز قدرت و نابرابری در جامعهای که اکثریت در آن فعال هستند، زندگی میکنند. آنها درحالیکه درمان سرطان پستان را تجربه میکنند ممکن است حتی متوجه نشوند که با چه نابرابریهایی روبرو هستند. علاوهبراین، افرادی که زندگیشان توسط سرطان پستان به خطر افتاده باید توانایی نگرانی در مورد خودشان را نسبت به دیگران، درمان خودشان را نسبت به نیازهای دوستان، بهبودی خودشان را نسبت به لذت همسرشان، بدن خودشان را نسبت به استانداردهای جامعه و زندگی خودشان را نسبت به سرکوب بیش از حد در نظر داشته باشند. این افراد نیاز به ارتقای آگاهی و توانمندسازی درباره بدن، زندگی و بیماریهایشان دارند. استفاده از تقویت بهعنوان یک جایگزین اصولاً شامل استقلال است که مانند یک ماشین عمل میکند و افراد کنترل مسائل، باورها، تواناییها و مهارتهای خود را به دست میآورند. در مورد تقویت و جنسیت، تقویت گروههای اقلیت، روابط قدرت در جامعه که با جنسیت، طبقه اجتماعی، نژاد، فرهنگ و تاریخ همپیوند است را دربر میگیرد. افراد میتوانند تقویت خود را به مراقبت شخصی و اعتمادبهنفس خود ارتباط دهند. علاوهبراین، یک رابطه درونبینی فمینیستی، تقویت و توانمندی وجود دارد که میتواند بهطور مستقیم بر تصویر بدن و فراگیری افراد تاثیر بگذارد.
من معنای یکپارچگی بدن را در شکلدادن به سرطان پستان کشف کردم. یکپارچگی جسمی یک اصل هنجاری است، دقیقاً به این دلیل که صرفاً به سالمبودن عملی یا جسمی واقعی اشاره ندارد. بلکه بیشتر نشان میدهد که چه چیزی باید در بدن، آسیبپذیر و غیرقابلتخریب تلقی شود. این مصونیتپذیری یا کاملبودن هنجاری میتواند بر اساس تجسم فرد از یک کلیتی باشد. این موضع پدیدارشناختی با دیدگاه لیبرالیستی که احترام به یکپارچگی را با احترام به خودمختاری مشخص میکند (منجر به بیاعتبارشدن معنای هنجاری مناسب بدن میشود) و همچنین با این دیدگاه که تمامیت بدن بر اساس ایدئولوژیهای تمامیتگرا متفاوت است. یکپارچگی بدنی شامل فرایند شناسایی بین تجربه بدن فرد بهعنوان "Leib" و تجربه بدن فرد به عنوان "Körper" است. در صورت عدم شناسایی یا عدم امکان، یکپارچگی فرد به خطر میافتد. این ایده یکپارچگیِ بدنی میتواند بیماران و بازماندگان سرطان پستان را در تصمیمگیری درباره مداخلات اصلاحی احتمالی حمایت کند. برای پیادهسازی این ایده در مراقبت از آنکولوژی، تحقیقات تجربی-پدیدارشناسی نیاز دارد تا مشخص کند چگونه بیماران سرطانی پستان، تجربیات خودِ تجسمیافته را بیان میکنند. فمینیستهای استعمارزدا نیز در این مسئله به کمک میآیند و به ما نشان میدهند سرکوب به شکل تجزیهشدهای در بدنهای ما و اجزای اندام ما نهادینه شده است. آگاهی به اینکه سرکوب نهتنها بهوسیله جنس و جنسیت، بلکه همچنین بهواسطه نژاد، طبقه اجتماعی، کمتوانی فیزیکی و ... ایجاد میشود. از طریق دیدگاه فمینیستی و اعمال این ایدهها به وضعیت افرادی که با سرطان پستان و پیامدهای آن روبرو هستند، افرادی که تصویر بدن و جسم آنها آسیب دیده و تضعیف شده است، میتوتن در جهت توانمندی و تقویت افکار و جسم این افراد قدم برداشت. فمینیسم نقش اساسی در تقویت بیماران دارد. ما نیاز داریم به در طراحی مداخلات زمینهمند و حساس به فرهنگ، نقش افراد مبتلا و مشارکت آنها را در درمان و مراقبت افزایش دهیم. استفاده از تقویت برای کمک به بیماران و ایفای نقش در سلامت جمعی بهعنوان یک راه موثر برای بهبود سلامت جمعی و کاهش اختلافات در نظر گرفته میشود. فمینیسم با استفاده از آموزش میتواند این فرآیند را تسهیل دهد، بهطوری که افراد بتوانند تصمیمگیری آگاهانه مربوط به سلامت خود را بیاموزند.
بهعنوان فمینیستی که سرطان پستان را تجربه کردهام، باور دارم باید به مبتلایان کمک کنیم تا بتوانند بدنهایشان را بشناسند و درک کنند که تغییرات تنها زمانی مطلوبند که فرد احساس کند ضروریاند، نه اینکه اطرافیانشان تعیین کنند. یاید از طریق آموزش، به بیماران سرطان پستان کمک کنیم تا نیازهای خود را بشناسند و مراقبت و درمان خود را تنها بر نیازهای خود متمرکز کنند. درواقع، هیچکس جر خود فرد نمیتواند در این قدرتمندسازی موثر باشد. هر فرد باید هویت، نیازها و منبع تقویت را درک کند تا بتواند به خودش قدرت ببخشد، با تصویر بدن منفی مقابله کند و به سوی رویکرد فمینیستی در برابر سرطان پستان حرکت کند. ما میتوانیم با ارائه ابزارهای لازم از طریق آموزش مرتبط با حقوق و انتخاب افراد مبتلا، مطرحکردن سوالات، زبان رفتاری و روایتگری، افراد دچار سرطان پستان را تقویت کنیم. نهایتاً باید توجه داشت افرادی که با سرطان پستان زندگی میکنند در طول و بعد از فرآیند درمان با مشکلات مداومی روبهرو هستند. به نظر میرسد که مبارزه برای بقا کافی نباشد، آنها همچنین باید با تبعیضهای اجتماعی و ستم مبارزه کنند. بسیاری از مشکلاتی که این افراد با آنها روبهرو هستند ناشی از آن است که گروههای اقلیت همواره توسط گروههای اکثریت کنترل میشوند و از آنها انتظار میرود الگویی جمعی را دنبال کنند، درحالیکه بدن آنها از این الگوی غالب پیروی نمیکند. اما فلسفه فمینیستی و تفکر انتقادی، ابزارهایی هستند که میتوانند در راس مراقبت ددر سرطان پستان قرار بگیرند و به کار گرفته شوند تا به تقویت افراد همه جنسیتها کمک کنند. این تقویت میتواند به کاهش نابرابریها، بهبود خودمراقبتی و انگیزه افرادی که با سرطان پستان دستوپنجه نرم میکنند منجر شود.