نویسنده: پریسا سردشتی
مدت مدیدی است که دچار بیماری خود ایمنی‌ام. حتی نمی‌دانم چه زمانی شروع شد. حتی نمی‌دانم پیش از آنکه علایمش روی بدنم ظاهر شود چند سال خاموش در من زیسته و تمام لحظات زندگی‌ام را تحت تأثیر قرار داده. اما می‌دانم که علایمش بعد از تروماهای مربوط به مهاجرت ظاهر شد. دردهای مزمن، خستگی، ورم، حواس‌پرتی و غیره. هیچ تضمینی نیست که کاری که امروز می‌توانم بکنم را فردا هم بتوانم انجام دهم.
عوارض بیماری برای شخص مبتلا طاقت‌فرساست، نه به این دلیل که چیزی بیرونی مشاهده می‌شود بلکه چون هر بار با دردهایی مواجه می‌شوی که نمی‌دانی کجا باید دنبال منشأش بگردی. فارغ از تغییرات ظاهری که اعتماد به نفسم را گرفت، باید توانم را جمع می‌کردم تا اثبات کنم که ضعفم از تنبلی یا بی‌عملی یا بی‌ثباتی نیست بلکه خودم هم نمی‌دانم فردا چگونه خواهم بود.
تمام این‌ها، زمانی که باید مدام خودت توضیح دهی و اثبات کنی دردناک‌تر می‌شود. اینکه به رسمیت شناخته نمی‌شوی و نیاز به استراحت‌های طولانی‌مدت داری. گاهی با خودم فکر می‌کنم اگر مرد بودم چقدر نیاز بود تا دردم را اثبات کنم؟ آیا لازم بود خودم را توضیح دهم؟ قضیه چقدر به هورمون‌ها و قاعدگی و گزاره‌هایی چون «زنان همیشه بیمارند» تقلیل پیدا می‌کند؟
با تمام این‌ها دست و پنجه نرم می‌کردم تا اینکه به عکس‌های ترانه علیدوستی برخوردم، با یکی از همان بیماری‌های خودایمنی که نفس بسیاری از زنان را گرفته است. اما مسخره این بود که با تیترهای عجیبی روبه‌رو می‌شدم : «بیماری نادر»، «بیماری عجیب». از خودم پرسیدم چقدر نادیده گرفته شده‌ایم که بیماری که به‌طور بسیار فراگیری زنان را بیشتر از مردان مبتلا می‌کند باید عجیب و نادر خوانده شود.
به اطرافم که نگاه می‌کنم زنان بسیاری را می‌بینم که به این بیماری مبتلا شده‌اند و درگیر اثبات بیماری خود به دیگران‌اند. رنج بیماری در کنار رنج توضیح دادن رنج و اثباتش، ما را بر آن داشته تا اغلب از آن حرف نزنیم و آن را مسکوت بگذاریم تا درد بیماری را برای خود دوچندان نکنیم. اما بگذارید بگویم لازم به اثبات نیست که اگر این یک بیماری مردانه بود تا حالا به رسمیت شناخته شده بود و حتی علم پزشکی تلاش‌های بیشتری برای شناخت آن کرده بود.
تلاش من در این متن صحبت درباره این بیماری و از خلال آن صحبت درباره بدن‌هایی است که مدام به حاشیه رانده می‌شوند و رنجشان نیاز به اثباتی مضاعف دارد. بدن‌هایی که در خلال بیماری دو بار رنج را زندگی می‌کنند، یک بار به‌عنوان بیمار و یک بار به‌عنوان زن. اینکه چگونه زن بودن در تجربه اجتماعی، سیاسی و حتی فرهنگی بیمار بودن نقش پیدا می‌کند و بدن را از یک بیمار نیازمند درمان به بدنی حاشیه‌ای که نیازمند اثبات است تبدیل می‌کند.
بدن‌هایی که درد می‌کشند و دیده نمی‌شوند
بعضی بیماری‌ها را می‌توان دید. نشانه‌هایشان روی بدن ظاهر می‌شوند، حرکت را محدود می‌کنند و حضورشان را به دیگران تحمیل می‌کنند. اما بعضی بیماری‌ها در سکوت پیش می‌روند. ممکن است فردی ساعت‌ها از خستگی رنج ببرد، با دردی مداوم زندگی کند یا هر روز با محدودیت‌هایی دست‌وپنجه نرم کند که برای اطرافیانش قابل مشاهده نیستند. او ممکن است ظاهری کاملاً سالم داشته باشد، سر کار برود، از دیگران مراقبت کند، در مهمانی حاضر شود و حتی بارها مجبور شود توضیح دهد که چرا نمی‌تواند کاری را انجام دهد؛ چرا خسته است، چرا درد دارد و چرا زندگی روزمره برایش به اندازه گذشته ساده نیست.
بیماری‌های خودایمنی از جمله بیماری‌هایی‌اند که می‌توانند چنین تجربه‌ای را رقم بزنند. در این بیماری‌ها، سیستم ایمنی بدن به‌اشتباه به بافت‌ها و سلول‌های خودی حمله می‌کند. این خانواده از بیماری‌ها بسیار متنوع است و همهٔ انواع آن ویژگی‌ها و پیامدهای یکسانی ندارند؛ اما در بسیاری از آن‌ها زنان به‌طور نامتناسبی بیشتر از مردان مبتلا می‌شوند. همین تفاوت آماری پرسشی فراتر از پزشکی را پیش می‌کشد: چرا بیماری‌هایی که زنان را به شکلی گسترده درگیر می‌کنند، تا این اندازه در گفت‌وگوی عمومی، روایت‌های اجتماعی و آگاهی روزمره ما غایب‌اند؟
مسئله فقط این نیست که درباره بیماری‌های خودایمنی اطلاعات کافی نداریم. مسئله این است که تجربه زندگی با یک بدن بیمار، به‌ویژه وقتی این بدن متعلق به یک زن است، در چه شرایطی شنیده و جدی گرفته می‌شود؟ چه کسی حق دارد از درد خود حرف بزند و انتظار داشته باشد که حرفش باور شود؟ چه اتفاقی می‌افتد وقتی خستگی، درد یا ناتوانی فرد از بیرون دیده نمی‌شود، یا وقتی توضیح او درباره وضعیت جسمانی‌اش با پاسخ‌هایی مانند «بیش از حد حساس هستی»، «همه خسته‌اند» یا «احتمالاً مسئله‌ات عصبی است» روبه‌رو می‌شود؟
بدن زنان فقط حامل بیماری نیست؛ حامل تاریخچه‌ای از تجربه‌ها، خاطره‌ها و گاه آسیب‌هایی است که امکان بیان و به‌رسمیت‌شناخته‌شدن پیدا نکرده‌اند. خشونت خانگی، آزار جنسی، ازدواج تحمیلی، فقدان امنیت، تجربه جنگ و مهاجرت، سوگ، تحقیر و اشکال گوناگون خشونت و سلطه می‌توانند در زندگی زنان تروماهایی عمیق برجای بگذارند. با این حال، در بسیاری از موقعیت‌ها زنان نه فرصت و نه فضای امنی برای روایت این تجربه‌ها ندارند.
گاهی آنچه بر آنان گذشته انکار می‌شود؛ گاهی به سکوت وادار می‌شوند؛ و گاهی وقتی از رنج خود حرف می‌زنند، با بی‌اعتنایی، سرزنش یا نسبت دادن مسئله به حساسیت و ضعف شخصی مواجه می‌شوند. پژوهش‌های علمی در سال‌های اخیر به ارتباط پیچیده میان تروما، استرس مزمن و عملکرد سیستم عصبی، غدد درون‌ریز و ایمنی توجه کرده‌اند. تجربه‌های آسیب‌زا ممکن است در تعامل با عوامل ژنتیکی، هورمونی و محیطی بر آسیب‌پذیری بدن و سیر برخی بیماری‌ها اثر بگذارند.
در مورد بیماری‌های خودایمنی نیز پژوهش‌هایی درباره ارتباط استرس‌های روانی و اجتماعی با شروع بیماری یا تشدید علائم وجود دارد؛ هرچند این ارتباط به معنای آن نیست که تروما به تنهایی علت بیماری است یا هر زنی که تروما را تجربه کرده، به بیماری خودایمنی مبتلا خواهد شد. اهمیت این بحث در آن است که بدن را از تاریخ زندگی فرد جدا نمی‌کند و یادآوری می‌کند که تجربه‌های اجتماعی و روانی می‌توانند با فرایندهای زیستی درهم‌تنیده باشند.
از این منظر، مسئله فقط خود تروما نیست؛ بلکه شرایطی است که به زنان اجازه نمی‌دهد درباره آنچه تجربه کرده‌اند حرف بزنند. وقتی تجربه خشونت یا آسیب انکار می‌شود، وقتی روایت زن جدی گرفته نمی‌شود و وقتی برای رنج او زبانی در دسترس نیست، امکان فهم و پردازش آن نیز دشوارتر می‌شود. سکوت در اینجا صرفاً فقدان کلمات نیست؛ می‌تواند نتیجه مناسباتی باشد که برخی تجربه‌ها را ناگفتنی و برخی صداها را نامعتبر می‌کنند.
بنابراین باید پرسید آیا می‌توان درباره سلامت زنان سخن گفت، بی‌آنکه به تاریخچه آسیب‌ها، خشونت‌ها و سکوت‌هایی که در زندگی آنان انباشته شده توجه کرد؟ این پرسش‌ها ما را از محدوده پزشکی به قلمرو مناسبات اجتماعی و جنسیتی می‌برند؛ به جایی که بدن صرفاً یک واقعیت زیستی نیست، بلکه در شبکه‌ای از انتظارات، مسئولیت‌ها، محدودیت‌ها و روابط قدرت زندگی می‌کند.
بدن زنان در بسیاری از جوامع با انتظاراتی دائمی درباره مراقبت از دیگران، مادری، کار خانگی، زیبایی، روابط عاطفی و تحمل دشواری‌ها مواجه است. در چنین شرایطی، بیماری فقط اختلالی در عملکرد بدن نیست؛ می‌تواند تعادل شکننده زندگی فرد را نیز بر هم بزند، توانایی او برای انجام مسئولیت‌های تحمیل‌شده را محدود کند و حتی حق او برای استراحت، امتناع یا مراقبت شدن را به مسئله‌ای مناقشه‌برانگیز تبدیل کند.
در ایران، این پرسش‌ها در بستری شکل می‌گیرند که در آن صحبت درباره بدن زنان، سلامت جنسی، باروری، خشونت و برخی تجربه‌های جسمانی و روانی همچنان با محدودیت‌ها و تابوهای اجتماعی همراه است. پژوهش‌های کیفی انجام‌شده درباره زنان ایرانی مبتلا به لوپوس نشان می‌دهند که تجربه بیماری به درد و علائم جسمانی محدود نمی‌شود: روابط خانوادگی، زندگی جنسی، امکان بارداری، فرزندپروری، اشتغال و دسترسی به حمایت اجتماعی نیز در این تجربه نقش دارند.
پژوهش‌های دیگری نیز به ارتباط میان فشارهای روانی و اجتماعی و تجربه تشدید علائم لوپوس در میان زنان ایرانی پرداخته‌اند. این مطالعات، با وجود محدودیت‌های نمونه و دامنه خود، امکان می‌دهند بیماری را نه فقط به‌عنوان یک وضعیت پزشکی، بلکه به‌عنوان تجربه‌ای عمیقاً اجتماعی و جنسیتی بررسی کنیم. این یادداشت قصد ندارد بیماری‌های خودایمنی را نتیجه مستقیم تروما، سرکوب زنان یا فشارهای اجتماعی بداند.
چنین ادعایی نه از نظر علمی دقیق است و نه پیچیدگی عوامل دخیل در شکل‌گیری این بیماری‌ها را به رسمیت می‌شناسد. مسئله در اینجا جای دیگری است: وقتی زنی به بیماری مزمن مبتلا می‌شود، شرایط اجتماعی و جنسیتی چگونه بر تجربه او از بیماری، امکان تشخیص و درمان، اعتبار صدایش و دسترسی‌اش به حمایت اثر می‌گذارند؟ تجربه‌های آسیب‌زا و ناگفته چه جایگاهی در فهم زندگی و سلامت او دارند؟ و وقتی درد جسمانی و رنج روانی او هم‌زمان نادیده گرفته می‌شوند، این نامرئی‌بودن چه نسبتی با جایگاه بدن زنان در جامعه دارد؟
از این منظر، بیماری‌های خودایمنی نقطه عزیمت مناسبی برای بازاندیشی درباره سلامت زنان‌اند؛ نه فقط به این دلیل که بسیاری از آن‌ها زنان را بیشتر درگیر می‌کنند، بلکه به این دلیل که تجربه زندگی با این بیماری‌ها می‌تواند شکاف میان رنج جسمانی و به‌رسمیت‌شناخته‌شدن اجتماعی آن را آشکار کند. پرسش اصلی این است: چه اتفاقی می‌افتد وقتی بیماری‌ای که به‌طور نامتناسب زنان را درگیر می‌کند، نه فقط در بدن آنان، بلکه در آگاهی عمومی جامعه نیز نامرئی باقی می‌ماند؟ و چه چیزی در بدن و زندگی زنی باقی می‌ماند که نه فرصت بیان رنج خود را داشته و نه امکان شنیده‌شدن آن را؟
بدن نامرئی؛ وقتی درد به رسمیت شناخته نمی‌شود
یکی از دشواری‌های زندگی با بیماری‌های مزمن، به‌ویژه بیماری‌هایی که علائم آشکار و ثابتی ندارند، این است که فرد باید نه‌فقط با درد و محدودیت‌های جسمانی خود زندگی کند، بلکه بارها وجود آن‌ها را نیز برای دیگران اثبات کند. خستگی عمیق، درد مفاصل، اختلال خواب، ضعف عضلانی یا ناتوانی در انجام فعالیت‌های روزمره ممکن است از بیرون دیده نشوند.
بدن بیمار گاهی ظاهری سالم دارد و همین ظاهر می‌تواند به معیاری برای قضاوت درباره واقعیت بیماری تبدیل شود. فردی که امروز توانسته از خانه بیرون برود، شاید فردا حتی نتواند از تخت بلند شود؛ اما اطرافیان ممکن است این تغییر را نه به‌عنوان بخشی از ماهیت بیماری، بلکه به‌عنوان تناقضی در رفتار او تفسیر کنند. در چنین وضعیتی، بیمار با نوعی مسئولیت مضاعف روبه‌رو می‌شود: هم باید بیماری خود را مدیریت کند و هم باید دیگران را متقاعد کند که واقعاً بیمار است.
این مسئله به‌ویژه برای زنانی پیچیده‌تر می‌شود که تجربه درد و خستگی آن‌ها از پیش در معرض قضاوت‌های جنسیتی قرار دارد. در فرهنگ‌های مختلف، درد زنان بارها به حساسیت عاطفی، اضطراب، نوسانات هورمونی یا ناتوانی در تحمل فشار نسبت داده شده است. به این ترتیب، آنچه باید موضوع بررسی و مراقبت پزشکی باشد، گاهی به ویژگی شخصیتی یا وضعیت روانی فرد تقلیل پیدا می‌کند.
این مسئله فقط به برخورد خانواده یا اطرافیان محدود نمی‌شود. در تاریخ پزشکی نیز بدن زنان همواره از خلال تصورات و پیش‌فرض‌هایی درباره جنسیت، باروری، عاطفه و روان فهمیده شده است. البته پزشکی معاصر دستاوردهای مهمی در شناخت تفاوت‌های زیستی و بهبود مراقبت از زنان داشته است، اما این به معنای پایان یافتن سوگیری‌های جنسیتی در تشخیص و درمان نیست.
پژوهش‌های جدید درباره تجربه تشخیص بیماری‌های خودایمنی نشان داده‌اند که زنان بیشتر از مردان گزارش کرده‌اند که علائمشان در مقاطعی به مشکلات روانی یا روان‌تنی نسبت داده شده است. چنین یافته‌هایی به این معنا نیست که علائم روانی هیچ نقشی در تجربه بیماری ندارند؛ مسئله زمانی آغاز می‌شود که توضیح روانشناختی به‌جای بررسی کامل وضعیت جسمانی فرد می‌نشیند و به راهی برای نادیده گرفتن شکایت او تبدیل می‌شود.
برای فهم عمیق‌تر این وضعیت می‌توان از مفهوم «بی‌عدالتی معرفتی» استفاده کرد؛ مفهومی که فیلسوف فمینیست، میراندا فریکر، مطرح کرده است. بی‌عدالتی معرفتی زمانی رخ می‌دهد که فرد به دلیل جایگاه اجتماعی، هویت یا پیش‌داوری‌های موجود، در مقام کسی که درباره تجربه خود اطلاع دارد، اعتبار کافی دریافت نمی‌کند. در حوزه سلامت، این وضعیت می‌تواند به شکل جدی نگرفتن روایت بیمار، کم‌اهمیت شمردن درد او یا ترجیح دادن برداشت پزشک و اطرافیان بر تجربه زیسته خود فرد ظاهر شود.
شکل دیگری از این بی‌عدالتی زمانی اتفاق می‌افتد که جامعه حتی زبان و مفاهیم لازم برای فهم یک تجربه را در اختیار فرد قرار نمی‌دهد. زنی که با خستگی مزمن، درد متغیر یا ناتوانی نامرئی زندگی می‌کند، ممکن است نتواند تجربه خود را به شکلی بیان کند که برای دیگران قابل فهم باشد. گاهی خودش نیز برای نام‌گذاری آنچه بر بدنش می‌گذرد به دشواری برمی‌خورد. در چنین شرایطی، فقدان زبان عمومی برای توصیف بیماری به انزوای فرد دامن می‌زند. او نه‌تنها از سوی دیگران به‌درستی فهمیده نمی‌شود، بلکه ممکن است به‌تدریج در اعتبار تجربه خودش نیز تردید کند.
این مسئله زمانی ابعاد پیچیده‌تری پیدا می‌کند که درد جسمانی با تجربه‌های آسیب‌زای گذشته همراه باشد. زنی که خشونت، آزار، تحقیر یا فقدان امنیت را تجربه کرده و هرگز فرصت صحبت کردن درباره آن را نداشته است، ممکن است در مواجهه با بیماری نیز با دشواری بیشتری برای بیان نیازها و محدودیت‌های خود روبه‌رو شود. اگر در زندگی او بارها تجربه شده باشد که گفتن درد به بی‌اعتنایی، سرزنش یا مجازات منجر می‌شود، سکوت می‌تواند به راهی برای محافظت از خود تبدیل شود.
بنابراین، سکوت بیمار را نباید همیشه نشانه رضایت، انکار بیماری یا ناتوانی در مواجهه با آن دانست. گاهی سکوت حاصل آموختن این واقعیت است که شنیده شدن همیشه ممکن نیست و حرف زدن همیشه بی‌هزینه نیست. در این میان، باید به تفاوت میان نامرئی بودن علائم و نامرئی شدن خود بیمار نیز توجه کرد. ممکن است نشانه‌های بیماری از بیرون دیده نشوند، اما این به‌تنهایی توضیح نمی‌دهد که چرا تجربه فرد به رسمیت شناخته نمی‌شود.
نامرئی شدن بیمار زمانی رخ می‌دهد که درد او در روابط خانوادگی، محیط کار، نظام درمانی و زبان عمومی جایی پیدا نمی‌کند. او همچنان باید کار کند، مراقبت کند، مسئولیت‌هایش را انجام دهد و در عین حال بیماری خود را پنهان یا کوچک جلوه دهد تا از قضاوت و طرد شدن در امان بماند. به این ترتیب، بیماری نامرئی فقط بیماری‌ای نیست که نشانه‌هایش به‌سادگی دیده نمی‌شوند.
گاهی نامرئی بودن آن نتیجه مجموعه‌ای از مناسبات اجتماعی است که تعیین می‌کنند کدام درد باورپذیر است، کدام روایت اعتبار دارد و کدام بدن شایسته مراقبت و توجه شناخته می‌شود. برای فهم تجربه زنان مبتلا به بیماری‌های خودایمنی، باید از خود بیماری فراتر برویم و به این مناسبات نگاه کنیم؛ به شرایطی که در آن زن باید هم با بدن بیمار خود کنار بیاید و هم برای به رسمیت شناخته شدن رنجش مبارزه کند.
بدن زن در شرایط سرکوب؛ وقتی زندگی روزمره به میدان فشار تبدیل می‌شود
برای فهم تجربه بیماری در زندگی زنان، نمی‌توان بدن را از شرایطی که در آن زندگی می‌کند جدا کرد. بدن زن فقط مجموعه‌ای از اندام‌ها، سلول‌ها و فرایندهای زیستی نیست؛ بدنی است که در طول زندگی با انتظارات اجتماعی، محدودیت‌های قانونی، مناسبات خانوادگی و اشکال مختلف کنترل مواجه می‌شود. این فشارها همیشه به شکل رویدادهایی استثنایی یا خشونت‌هایی آشکار ظاهر نمی‌شوند. گاهی در جزئی‌ترین و روزمره‌ترین بخش‌های زندگی حضور دارند: در نحوه لباس پوشیدن، در حق انتخاب شریک زندگی، در امکان رفت‌وآمد آزادانه، در تصمیم‌گیری درباره بارداری و فرزندآوری، در تقسیم کار خانگی و در میزان استقلال اقتصادی و عاطفی.
در ایران، کنترل بدن زنان یکی از عرصه‌های آشکار این مناسبات قدرت است. بدن زن نه‌فقط موضوع انتخاب شخصی، بلکه موضوع قانون‌گذاری، نظارت و قضاوت عمومی قرار می‌گیرد. پوشش، ظاهر و حضور اجتماعی زنان به مسائلی سیاسی و اجتماعی تبدیل می‌شوند که می‌توانند با محدودیت، تهدید و مجازات همراه باشند. در چنین شرایطی، زن برای حضور در فضای عمومی ممکن است ناچار باشد دائماً رفتار و ظاهر خود را با انتظارات و محدودیت‌های بیرونی تنظیم کند.
این وضعیت را نمی‌توان صرفاً به مسئله پوشش تقلیل داد؛ مسئله گسترده‌تر، حق تصمیم‌گیری فرد درباره بدن و زندگی خویش است. اما کنترل بدن تنها در عرصه عمومی و از طریق قانون و نهادهای رسمی اعمال نمی‌شود. خانه و روابط نزدیک نیز می‌توانند محل تجربه محدودیت و خشونت باشند. خشونت خانگی، آزار جنسی، اجبار در ازدواج یا رابطه، کنترل اقتصادی و عاطفی و محرومیت از امکان تصمیم‌گیری مستقل، شکل‌هایی از فشارند که ممکن است در سکوت و پشت درهای بسته ادامه پیدا کنند.
این تجربه‌ها به‌ویژه زمانی آسیب‌زاتر می‌شوند که فرد امکان خروج از موقعیت خشونت‌آمیز، دسترسی به حمایت یا حتی صحبت کردن درباره آنچه بر او گذشته را نداشته باشد. تروما را نباید فقط به یک حادثه شدید و مشخص محدود کرد. تجربه‌های آسیب‌زا می‌توانند در قالب رویدادهای مکرر، ناامنی طولانی‌مدت، تهدید دائمی، تحقیر، فقدان اختیار یا قرار گرفتن در رابطه‌ای همراه با ترس و سلطه شکل بگیرند. برای برخی زنان، مسئله تنها آن چیزی نیست که در گذشته اتفاق افتاده؛ بلکه ادامه یافتن شرایطی است که احساس امنیت را از زندگی روزمره حذف می‌کند.
وقتی فرد نمی‌تواند درباره تجربه خود حرف بزند، وقتی روایتش انکار می‌شود یا وقتی افشای خشونت ممکن است به طرد، سرزنش یا خطر بیشتری منجر شود، آسیب در فضایی از سکوت و انزوا باقی می‌ماند. این سکوت پیامدهای اجتماعی و روانی دارد، اما اهمیت آن در بحث ما به همین‌جا محدود نمی‌شود. پژوهش‌های مربوط به استرس مزمن و تروما نشان می‌دهند که تجربه‌های طولانی‌مدت ناامنی و تهدید می‌توانند بر فرایندهای فیزیولوژیک بدن، از جمله تنظیم سیستم عصبی، هورمونی و ایمنی، اثر بگذارند.
در پژوهش‌های مربوط به برخی بیماری‌های خودایمنی نیز ارتباط میان استرس‌های روانی و اجتماعی و تغییر در شدت علائم یا دوره‌های تشدید بیماری بررسی شده است. با این حال، این یافته‌ها را نباید به یک رابطه ساده و قطعی تبدیل کرد. تروما به‌تنهایی توضیح‌دهنده ابتلا به بیماری خودایمنی نیست؛ بیماری حاصل تعامل پیچیده عوامل زیستی، ژنتیکی، هورمونی و محیطی است. آنچه اهمیت دارد این است که تجربه بیماری را نمی‌توان از شرایط زندگی فرد و فشارهایی که بدن در طول زمان با آن‌ها مواجه بوده است، جدا کرد.
در این میان، تقسیم نابرابر کار مراقبتی نیز اهمیت ویژه‌ای دارد. از زنان در بسیاری از خانواده‌ها انتظار می‌رود مراقبت از کودکان، سالمندان، اعضای بیمار خانواده و امور خانه را بر عهده بگیرند. این مسئولیت‌ها اغلب به‌عنوان وظیفه‌ای طبیعی و بدیهی برای زنان تلقی می‌شوند، نه کاری که به زمان، انرژی و توان جسمی و روانی نیاز دارد. زنی که خود با بیماری مزمن زندگی می‌کند، ممکن است همچنان از سوی خانواده و محیط اجتماعی به انجام همان مسئولیت‌ها فراخوانده شود. گویی بیمار شدن او نمی‌تواند نظم انتظاراتی را که بر اساس آن زندگی می‌کند تغییر دهد.
این تناقض زمانی آشکارتر می‌شود که زن برای استراحت، کمک خواستن یا کنار گذاشتن بخشی از مسئولیت‌هایش احساس گناه کند. گاهی او نه‌فقط با محدودیت‌های بیماری، بلکه با این تصور نیز مواجه است که باید با وجود بیماری همچنان همان فرد سابق باقی بماند: مادری حاضر، همسری مسئول، دختری مراقب و نیروی کاری قابل اتکا. در چنین شرایطی، بیماری می‌تواند به تعارضی میان نیازهای بدن و انتظارات اجتماعی تبدیل شود. بدن به استراحت نیاز دارد، اما زندگی از زن می‌خواهد که همچنان ادامه دهد.
فشارهای اقتصادی نیز این وضعیت را تشدید می‌کنند. زنی که استقلال مالی ندارد یا به درآمد همسر و خانواده وابسته است، ممکن است امکان کمتری برای ترک یک رابطه خشونت‌آمیز، کاهش ساعات کار یا پیگیری درمان داشته باشد. هزینه دارو، مراجعه پزشکی، رفت‌وآمد و مراقبت‌های مستمر می‌تواند بیماری را به باری اقتصادی تبدیل کند. از سوی دیگر، بیماری مزمن ممکن است توانایی فرد برای اشتغال و کسب درآمد را محدود کند و وابستگی اقتصادی او را افزایش دهد.
به این ترتیب، بیماری و نابرابری اجتماعی می‌توانند در زندگی روزمره یکدیگر را پیچیده‌تر کنند. در اینجا باید به یک نکته اساسی توجه کرد: همه زنان تجربه یکسانی از سرکوب، خشونت یا بیماری ندارند. طبقه اجتماعی، وضعیت اقتصادی، محل زندگی، ملیت، قومیت، وضعیت مهاجرت، سن، گرایش جنسی و دسترسی به خدمات درمانی می‌توانند تجربه زنان را به شکل‌های متفاوتی رقم بزنند. زنی که از حمایت مالی و خانوادگی برخوردار است، ممکن است امکان بیشتری برای پیگیری درمان داشته باشد تا زنی که با ناامنی شغلی، فقر یا انزوای اجتماعی مواجه است.
بنابراین، سخن گفتن از تجربه زنان بدون توجه به تفاوت‌های طبقاتی آن‌ها، خطر ساختن تصویری یکدست و غیرواقعی از زندگی زنان را به همراه دارد. بدن زن در این معنا، تنها محل وقوع بیماری نیست؛ محل تلاقی تاریخچه شخصی، شرایط زیستی و مناسبات اجتماعی و طبقاتی است. تجربه تروما، فشارهای روزمره، مسئولیت‌های مراقبتی و محدودیت استقلال ممکن است در شکل دادن به تجربه بیماری و امکان مواجهه با آن نقش داشته باشند.
مسئله این نیست که بدن زنان در برابر سرکوب به شکلی مکانیکی بیمار می‌شود؛ مسئله این است که شرایط زندگی می‌توانند میزان امنیت، امکان مراقبت از خود، دسترسی به درمان و ظرفیت فرد برای تحمل و مدیریت بیماری را تغییر دهند. از این منظر، پرسش درباره بیماری‌های خودایمنی ما را به پرسشی گسترده‌تر می‌رساند: وقتی بدن زنی در طول زندگی بارها موضوع کنترل، خشونت، مطالبه و انکار قرار گرفته است، چگونه می‌توان تجربه بیماری او را بدون توجه به این تاریخچه فهمید؟ و اگر او حتی در زمان بیماری نیز اجازه نداشته باشد از رنج خود حرف بزند، چه چیزی از تجربه‌اش در سکوت باقی می‌ماند؟
سیاست سکوت؛ وقتی زنان امکان روایت رنج خود را ندارند
سکوت همیشه به معنای نداشتن حرف یا ناتوانی در بیان تجربه نیست. گاهی سکوت نتیجه شرایطی است که در آن سخن گفتن هزینه دارد. زنی که از خشونت خانگی حرف می‌زند ممکن است با انکار، سرزنش یا بی‌اعتنایی مواجه شود. زنی که تجربه آزار جنسی خود را روایت می‌کند ممکن است به‌جای دریافت حمایت، درباره رفتار، پوشش یا تصمیم‌هایش مورد قضاوت قرار بگیرد. زنی که از درد، خستگی یا محدودیت‌های ناشی از بیماری می‌گوید، ممکن است متهم شود که اغراق می‌کند، بهانه می‌آورد یا بیش از اندازه به وضعیت جسمانی خود توجه دارد.
در چنین شرایطی، سکوت لزوماً انتخابی آزادانه نیست؛ گاهی راهی برای کاهش خطر، حفظ رابطه، جلوگیری از طرد شدن یا محافظت از خود در برابر خشونت بیشتر است. برای بسیاری از زنان، ناگفته ماندن تجربه‌های آسیب‌زا از همان لحظه وقوع آن‌ها آغاز نمی‌شود، بلکه در واکنش دیگران به روایت آن تجربه شکل می‌گیرد. ممکن است زن بارها تلاش کرده باشد از آنچه بر او گذشته حرف بزند، اما هر بار با پاسخ‌هایی مواجه شده باشد که تجربه‌اش را کوچک می‌شمارند یا مسئولیت آن را به خود او بازمی‌گردانند.
در چنین وضعیتی، مسئله فقط وقوع خشونت نیست؛ مسئله این است که فرد پس از تجربه خشونت، با امکان دیگری از آسیب روبه‌رو می‌شود: نادیده گرفته شدن، باور نشدن و محروم ماندن از حمایت. گاهی آنچه فرد را به سکوت می‌رساند، نه فراموشی تجربه، بلکه آموختن این واقعیت است که روایت کردن آن ممکن است چیزی را تغییر ندهد یا حتی وضعیت را دشوارتر کند.
این مسئله در رابطه با بیماری نیز به شکل دیگری ظاهر می‌شود. بیماری مزمن، به‌ویژه وقتی علائم آن نامرئی یا متغیر است، فرد را در موقعیتی قرار می‌دهد که باید درباره بدن خود توضیح بدهد. اما توضیح دادن همیشه ساده نیست. چگونه می‌توان خستگی‌ای را توصیف کرد که با خوابیدن از بین نمی‌رود؟ چگونه می‌توان درد یا ناتوانی‌ای را توضیح داد که در یک روز شدید است و روز دیگر کمتر؟ چگونه می‌توان به دیگران فهماند که توانایی انجام یک کار در امروز، به معنای توانایی انجام همان کار در فردا نیست؟
وقتی این توضیحات بارها با تردید یا بی‌اعتنایی مواجه می‌شوند، فرد ممکن است به‌تدریج از تلاش برای توضیح دادن دست بکشد. در اینجا باید میان دو نوع سکوت تمایز گذاشت: سکوتی که از نداشتن زبان برای بیان تجربه ناشی می‌شود و سکوتی که نتیجه نبودن فضای امن برای سخن گفتن است. گاهی فرد نمی‌تواند آنچه را تجربه کرده نام‌گذاری کند، زیرا مفاهیم لازم برای فهم آن در دسترسش نیستند. گاهی نیز کاملاً می‌داند چه اتفاقی افتاده، اما می‌داند که بیان آن ممکن است پیامدهایی برای زندگی‌اش داشته باشد.
این دو وضعیت می‌توانند به هم پیوند بخورند: وقتی جامعه برای تجربه‌های زنان زبان و اعتبار کافی فراهم نمی‌کند، سخن گفتن دشوارتر می‌شود؛ و وقتی سخن گفتن با خطر و مجازات همراه است، تجربه‌ها بیشتر در سکوت باقی می‌مانند. در این زمینه، مفهوم بی‌عدالتی معرفتی اهمیت ویژه‌ای پیدا می‌کند. از نگاه میراندا فریکر، بی‌عدالتی معرفتی زمانی رخ می‌دهد که فرد به‌واسطه پیش‌داوری‌های اجتماعی از اعتبار لازم به‌عنوان راوی تجربه خود محروم شود.
در زندگی زنان بیمار، این بی‌عدالتی می‌تواند به شکل نادیده گرفتن درد، بی‌اعتبار دانستن روایت بیماری یا ترجیح دادن برداشت دیگران بر شناخت خود فرد از بدنش ظاهر شود. زن ممکن است بارها احساس کند که برای باور شدن باید شواهد بیشتری ارائه کند، بیشتر توضیح دهد و حتی رنج خود را به شکلی قابل قبول برای دیگران بازسازی کند. اما سیاست سکوت تنها در روابط فردی و پزشکی عمل نمی‌کند. در سطح اجتماعی نیز برخی تجربه‌ها بیشتر از برخی دیگر امکان حضور در زبان عمومی و رسانه‌ها را پیدا می‌کنند.
درباره بعضی بیماری‌ها اطلاعات پزشکی وجود دارد، اما تجربه زیسته مبتلایان کمتر روایت می‌شود. ممکن است درباره علائم، داروها و روش‌های درمان مطالب زیادی منتشر شود، اما کمتر درباره تأثیر بیماری بر روابط عاطفی، زندگی جنسی، استقلال اقتصادی، مادری، اشتغال یا احساس فرد نسبت به بدن خود صحبت شود. در نتیجه، بیماری به مجموعه‌ای از نشانه‌ها و دستورالعمل‌های درمانی تقلیل پیدا می‌کند و زندگی انسانی فرد بیمار از میدان دید بیرون می‌ماند.
این شکاف در مورد زنان اهمیت بیشتری پیدا می‌کند، زیرا برخی از ابعاد تجربه بیماری آن‌ها از پیش با تابوهای اجتماعی احاطه شده‌اند. صحبت درباره تغییرات بدن، میل جنسی، مشکلات رابطه، ناباروری، دشواری بارداری یا ناتوانی در انجام مسئولیت‌های خانوادگی ممکن است با شرم و قضاوت همراه شود. زنی که به بیماری مزمن مبتلاست، ممکن است نه‌تنها با ترس از پیامدهای جسمانی بیماری، بلکه با نگرانی از تغییر نگاه همسر، خانواده یا محیط کار نیز زندگی کند. او شاید از بیان بیماری خود خودداری کند، زیرا نمی‌خواهد بیمار، ناتوان، نامطلوب یا غیرقابل اتکا تلقی شود.
در محیط کار، پنهان کردن بیماری می‌تواند به راهی برای محافظت از موقعیت شغلی تبدیل شود. فرد ممکن است از درخواست مرخصی، توضیح محدودیت‌های جسمانی یا صحبت درباره نیازهای درمانی خودداری کند، چون نگران است که به‌عنوان نیرویی کم‌کار یا غیرقابل اعتماد شناخته شود. در خانواده نیز ممکن است بیماری را کوچک جلوه دهد تا مسئولیت‌هایش را از دست ندهد یا دیگران را نگران نکند.
این پنهان‌سازی را نباید صرفاً انکار بیماری یا ضعف فرد در پذیرش وضعیت خود دانست. گاهی فرد در شرایطی قرار دارد که آشکار کردن بیماری می‌تواند هزینه اقتصادی، عاطفی یا اجتماعی داشته باشد. پژوهش‌های انجام‌شده درباره زنان ایرانی مبتلا به لوپوس نیز نشان می‌دهند که بیماری می‌تواند بر روابط خانوادگی، رضایت جنسی، امکان بارداری و فرزندپروری اثر بگذارد و حمایت همسر و خانواده در سازگاری با آن اهمیت داشته باشد.
این یافته‌ها یادآوری می‌کنند که تجربه بیماری در خلأ اتفاق نمی‌افتد. بیماری وارد روابطی می‌شود که از پیش با انتظارات جنسیتی، وابستگی‌های اقتصادی و تقسیم نابرابر مسئولیت‌ها شکل گرفته‌اند. در چنین شرایطی، زن ممکن است برای حفظ روابط یا جایگاه خود ناچار شود بخشی از تجربه بیماری را ناگفته نگه دارد. در عین حال، باید مراقب باشیم که سکوت زنان را به ویژگی فرهنگی ثابت یا ذاتی آنان نسبت ندهیم.
زنان در شرایط مختلف به شیوه‌های متفاوتی درباره تجربه‌هایشان حرف می‌زنند، سکوت می‌کنند، روایت می‌سازند یا برای خود شبکه‌های حمایتی ایجاد می‌کنند. گاهی سکوت انتخابی آگاهانه برای حفظ حریم خصوصی است؛ گاهی راهبردی برای بقا در شرایط ناامن؛ و گاهی نتیجه فقدان زبان، حمایت و امکان شنیده شدن. بنابراین، پرسش مهم این نیست که چرا زنان سکوت می‌کنند، بلکه این است که چه شرایطی سکوت را به یکی از معدود گزینه‌های در دسترس آن‌ها تبدیل می‌کند.
شکستن سکوت نیز همیشه به معنای رهایی فوری نیست. روایت کردن تجربه خشونت یا بیماری می‌تواند با خطر افشا شدن، قضاوت، بی‌اعتنایی یا بازتولید آسیب همراه باشد. به همین دلیل، صرف دعوت زنان به حرف زدن کافی نیست. برای شنیده شدن روایت آن‌ها باید شرایطی وجود داشته باشد که در آن فرد بتواند بدون ترس از سرزنش، تحقیر یا از دست دادن امنیت خود سخن بگوید.
به رسمیت شناختن تجربه زنان مستلزم ساختن فضاهای امن، دسترسی به حمایت اجتماعی و درمانی، احترام به حریم خصوصی و پذیرفتن این واقعیت است که هر فرد حق دارد درباره زمان، شیوه و مخاطب روایت تجربه خود تصمیم بگیرد. در نهایت، سیاست سکوت ما را به مسئله‌ای بنیادی‌تر می‌رساند: چه کسی حق دارد درباره بدن خود سخن بگوید و چه کسی اختیار دارد روایت او را معتبر یا نامعتبر اعلام کند؟
وقتی زنی از درد خود حرف می‌زند، آیا تجربه‌اش به‌عنوان دانشی درباره بدن خودش پذیرفته می‌شود؟ وقتی از تروما سخن می‌گوید، آیا امکان دارد بدون آنکه دوباره مورد قضاوت قرار بگیرد شنیده شود؟ و وقتی بیماری او از بیرون دیده نمی‌شود، آیا جامعه حاضر است به جای درخواست مداوم برای اثبات رنج، امکان مراقبت و حمایت را فراهم کند؟ شاید یکی از مهم‌ترین مسائل در بحث سلامت زنان همین باشد: رنجی که امکان روایت شدن ندارد، به‌سادگی از آگاهی عمومی نیز حذف می‌شود.
بازگرداندن این تجربه‌ها به زبان و عرصه عمومی، نه فقط اقدامی برای شناخت بهتر بیماری، بلکه تلاشی برای به رسمیت شناختن زنان به‌عنوان صاحبان دانش درباره بدن و زندگی خودشان است. زندگی با بیماری در ایران؛ روایت‌هایی از بدن، خانواده و رنج ناگفته برای فهم نسبت میان بیماری، جنسیت و شرایط اجتماعی، لازم نیست همیشه به مفاهیم انتزاعی یا نظریه‌های پیچیده رجوع کنیم. گاهی کافی است به پژوهش‌هایی گوش دهیم که تجربه روزمره زنان مبتلا به بیماری‌های مزمن را ثبت کرده‌اند.
در ایران نیز مطالعاتی درباره زندگی زنان مبتلا به لوپوس انجام شده که تصویری فراتر از علائم پزشکی این بیماری به دست می‌دهند. این پژوهش‌ها نشان می‌دهند که زندگی با یک بیماری خودایمنی فقط به مراجعه به پزشک، مصرف دارو و کنترل علائم محدود نمی‌شود؛ بیماری وارد روابط خانوادگی، زندگی عاطفی و جنسی، تصمیم‌گیری درباره فرزندآوری، اشتغال و تصور فرد از آینده خود می‌شود. یکی از این مطالعات در سال ۲۰۲۱ با عنوان «تجربه زنان ایرانی مبتلا به لوپوس اریتماتوز سیستمیک» منتشر شد.
پژوهشگران با ۱۹ زن متأهل مبتلا به لوپوس در مرکز روماتولوژی بیمارستان شریعتی تهران مصاحبه‌های عمیق انجام دادند. روایت‌های این زنان در چند محور اصلی دسته‌بندی شد: رنج جسمانی و دردهای ناتوان‌کننده، تغییرات ظاهری بدن، فشار روانی، اختلال در روابط خانوادگی و رضایت جنسی، دشواری‌های مربوط به بارداری و فرزندپروری، نیاز به حمایت همسر و خانواده و فقدان حمایت کافی در محیط کار و جامعه.
آنچه در این پژوهش اهمیت دارد، پیوند میان بدن بیمار و زندگی اجتماعی زن است. بیماری فقط توان جسمانی او را تحت تأثیر قرار نمی‌دهد؛ بلکه ممکن است بر جایگاهش در خانواده، رابطه‌اش با همسر، امکان ایفای نقش‌های مورد انتظار و حتی احساس او نسبت به بدن خودش اثر بگذارد. تغییرات ظاهری، درد و محدودیت‌های جسمانی می‌توانند رابطه فرد با تصویر بدنی‌اش را دگرگون کنند. دشواری‌های زندگی جنسی و باروری نیز نشان می‌دهند که بیماری در حوزه‌هایی نفوذ می‌کند که صحبت درباره آن‌ها در بسیاری از خانواده‌ها و فضاهای عمومی آسان نیست.
این یافته‌ها پرسش مهمی را پیش می‌کشند: چرا وقتی درباره بیماری زنان صحبت می‌کنیم، اغلب توجه به درمان و کنترل علائم محدود می‌شود، در حالی که خود بیماری می‌تواند روابط عاطفی، جنسی و خانوادگی آن‌ها را به‌طور جدی تغییر دهد؟ زنی که با درد مزمن زندگی می‌کند، ممکن است هم‌زمان با انتظاراتی درباره همسری، مادری و مراقبت از خانواده روبه‌رو باشد؛ انتظاراتی که لزوماً با محدودیت‌های جسمانی او سازگار نیستند.
در چنین شرایطی، بیماری فقط یک وضعیت پزشکی نیست، بلکه می‌تواند به مسئله‌ای درباره نقش اجتماعی زن و حق او برای بازتعریف این نقش‌ها تبدیل شود. بخش دیگری از این پژوهش به حمایت اجتماعی می‌پردازد. زنان شرکت‌کننده از اهمیت حمایت همسر و خانواده سخن گفته‌اند و در عین حال، نبود حمایت کافی در محیط کار و جامعه را تجربه کرده‌اند.
این تفاوت مهم است: ممکن است فرد در فضای خصوصی از حمایت نسبی برخوردار باشد، اما در فضای عمومی و شغلی همچنان با محدودیت و ناامنی مواجه شود. بیماری مزمن به زمان، انعطاف و امکان استراحت نیاز دارد؛ اما محیط کار و ساختارهای اقتصادی همیشه چنین امکانی فراهم نمی‌کنند. در نتیجه، زن بیمار ممکن است میان حفظ درآمد، انجام مسئولیت‌های خانوادگی و مراقبت از سلامت خود گرفتار شود.
پژوهش دیگری که در سال ۲۰۲۶ درباره تجربه زیسته زنان ایرانی مبتلا به لوپوس منتشر شد، به‌طور مشخص بر فشارهای روانی و اجتماعی و ارتباط آن‌ها با دوره‌های تشدید علائم بیماری تمرکز دارد. پژوهشگران با ۲۰ زن مصاحبه کردند و از خلال روایت‌های آنان به مجموعه‌ای از فشارها رسیدند؛ از جمله تعارض‌های زناشویی، بی‌اعتبار شدن در روابط نزدیک، فشارهای اقتصادی، تابوهای مربوط به طلاق، ازدواج تحمیلی، خیانت، سوگ حل‌نشده و اختلال خواب.
اهمیت این پژوهش در آن است که به جای جدا کردن بیماری از زندگی فرد، تلاش می‌کند شرایطی را بشناسد که زنان در متن آن با بیماری خود زندگی می‌کنند. در این روایت‌ها، استرس یک مفهوم انتزاعی یا صرفاً فردی نیست؛ با روابط نابرابر، ناامنی، تعارض، فقدان اختیار و تجربه‌های حل‌نشده پیوند دارد. اینجا می‌توانیم دوباره به مسئله تروما بازگردیم: برخی تجربه‌های آسیب‌زا ممکن است مدت‌ها پس از وقوع، در زندگی فرد حضور داشته باشند؛ به‌ویژه وقتی فرصت کافی برای بیان، دریافت حمایت یا فاصله گرفتن از شرایط آسیب‌زا وجود نداشته است.
البته باید در خواندن این یافته‌ها دقت کنیم. این مطالعه کیفی است و بر پایه روایت ۲۰ زن شکل گرفته؛ بنابراین نمی‌توان از آن نتیجه گرفت که همه زنان مبتلا به لوپوس در ایران چنین تجربه‌هایی دارند یا این فشارها به‌طور قطعی علت ایجاد بیماری یا تشدید آن هستند. ارزش پژوهش در جای دیگری است: این مطالعه نشان می‌دهد که خود زنان چگونه رابطه میان زندگی اجتماعی، فشارهای روانی و تجربه بیماری را درک و روایت می‌کنند.
همین روایت‌ها برای فهم ابعاد انسانی و اجتماعی بیماری اهمیت دارند، حتی اگر به‌تنهایی نتوانند رابطه زیستی علت و معلولی را اثبات کنند. اگر این دو پژوهش را در کنار هم قرار دهیم، تصویری چندلایه پدیدار می‌شود. در یک سو، بدن با درد، خستگی، تغییرات ظاهری و محدودیت‌های جسمانی مواجه است؛ در سوی دیگر، زندگی اجتماعی با انتظارات و مسئولیت‌هایی ادامه پیدا می‌کند که ممکن است هیچ تناسبی با وضعیت جسمانی زن نداشته باشند.
در میان این دو، روابط خانوادگی، مسائل جنسی و باروری، ناامنی اقتصادی و تجربه‌های آسیب‌زا قرار دارند. بیماری در چنین بستری فقط چیزی نیست که در بدن اتفاق می‌افتد؛ تجربه‌ای است که تمام مناسبات زندگی فرد را تحت تأثیر قرار می‌دهد. با این حال، یک نکته نباید فراموش شود: نباید از این زنان فقط تصویری از رنج و آسیب بسازیم. در همان روایت‌ها، تلاش برای سازگاری، مراقبت از خود، جست‌وجوی حمایت، بازسازی زندگی و یافتن معنا نیز حضور دارد.
زنان مبتلا به بیماری‌های مزمن صرفاً قربانی شرایط خود نیستند؛ آن‌ها دانشی درباره بدن و محدودیت‌هایش دارند که اغلب در گفت‌وگوهای عمومی و حتی در برخی موقعیت‌های درمانی کمتر شنیده می‌شود. به رسمیت شناختن این دانش، بخشی از به رسمیت شناختن خود آنان است. شاید مهم‌ترین نتیجه این پژوهش‌ها این باشد که برای فهم بیماری زنان باید به آنچه در پرونده پزشکی ثبت می‌شود بسنده نکنیم.
پرونده پزشکی می‌تواند نام بیماری، نتایج آزمایش‌ها و داروهای تجویزشده را ثبت کند، اما لزوماً نمی‌تواند تمام آنچه را که در زندگی فرد اتفاق می‌افتد نشان دهد: ترسی که در یک رابطه تجربه می‌شود، فشاری که از وابستگی اقتصادی ناشی می‌شود، سکوتی که از ترس قضاوت شکل می‌گیرد یا دشواری توضیح دادن دردی که دیگران نمی‌بینند.
بدن بیمار درون یک زندگی واقعی قرار دارد؛ زندگی‌ای که تاریخچه‌ای از روابط، خاطرات، آسیب‌ها، امیدها و مقاومت‌ها را با خود حمل می‌کند. اگر قرار است درباره سلامت زنان حرف بزنیم، باید این زندگی را نیز وارد بحث کنیم. سلامت فقط نبود بیماری یا کنترل نشانه‌های جسمانی نیست؛ امکان زیستن با کرامت، برخورداری از امنیت، دسترسی به مراقبت و داشتن حق تصمیم‌گیری درباره بدن و زندگی خویش نیز بخشی از آن است.
حق بر بدن، حق بر روایت، حق بر مراقبت
در آغاز این بحث با تناقضی روبه‌رو شدیم: بیماری‌هایی که در بسیاری از آن‌ها زنان به‌طور نامتناسبی بیشتر از مردان مبتلا می‌شوند، همچنان در آگاهی عمومی و روایت‌های اجتماعی کمتر دیده می‌شوند. اما در طول این مسیر روشن شد که مسئله فقط کمبود اطلاعات درباره بیماری‌های خودایمنی نیست. مسئله گسترده‌تر، جایگاهی است که بدن زنان و تجربه بیماری آن‌ها در نظام پزشکی، روابط اجتماعی و فرهنگ عمومی پیدا می‌کنند.
بدن در این مقاله هم‌زمان در سه سطح مورد توجه قرار گرفت: بدن زیستی که ممکن است با بیماری و تعارض درونی مواجه شود؛ بدن اجتماعی که در معرض کنترل، خشونت، فشارهای جنسیتی و تجربه‌های آسیب‌زا قرار دارد؛ و بدن نامرئی که درد و رنجش همیشه امکان دیده شدن و به رسمیت شناخته شدن پیدا نمی‌کند. این سه سطح از یکدیگر جدا نیستند. بدن انسان در خلأ زندگی نمی‌کند و تجربه بیماری نیز صرفاً به فرایندهای زیستی محدود نمی‌شود.
شرایط زندگی، امنیت، روابط قدرت، امکان دسترسی به مراقبت و فرصت بیان تجربه‌ها، همگی در چگونگی مواجهه فرد با بیماری نقش دارند. توجه به تروما در این میان اهمیت ویژه‌ای دارد. تجربه خشونت، ناامنی، تحقیر و فقدان اختیار می‌تواند در زندگی زنان آثاری عمیق و ماندگار بر جای بگذارد. پژوهش‌های مربوط به ارتباط استرس مزمن و عملکرد سیستم ایمنی نیز نشان می‌دهند که بدن و تجربه روانی و اجتماعی انسان را نمی‌توان کاملاً از یکدیگر جدا کرد.
با این حال، نباید از این پیوند نتیجه گرفت که سرکوب یا تروما به‌تنهایی علت بیماری‌های خودایمنی است. چنین برداشتی هم از پیچیدگی زیستی این بیماری‌ها غافل می‌ماند و هم خطر آن را دارد که بار دیگر مسئولیت بیماری را بر دوش خود زنان بگذارد. آنچه باید مورد توجه قرار گیرد، شرایطی است که در آن زنان نه‌تنها با بیماری، بلکه با پیامدهای انباشته ناامنی، فشار و فقدان حمایت نیز مواجه می‌شوند.
شاید یکی از مهم‌ترین مسائل همین باشد: زنان گاهی حتی امکان روایت کردن آنچه بر بدن و زندگی‌شان گذشته را ندارند. دردشان جدی گرفته نمی‌شود، تجربه خشونتشان انکار می‌شود و شکایت جسمانی‌شان ممکن است به حساسیت عاطفی یا مشکلات روانی تقلیل پیدا کند. در چنین وضعیتی، سکوت صرفاً غیبت کلمات نیست؛ می‌تواند نتیجه مناسباتی باشد که به برخی افراد اجازه سخن گفتن می‌دهند و صدای برخی دیگر را کم‌اعتبار می‌کنند.
بدن بیمار در این شرایط با مسئله‌ای مضاعف روبه‌روست: هم باید با بیماری زندگی کند و هم برای به رسمیت شناخته شدن تجربه خود تلاش کند. از این منظر، بازاندیشی در سلامت زنان مستلزم فراتر رفتن از نگاه صرفاً درمان‌محور است. البته تشخیص دقیق، درمان مناسب و پیشرفت دانش پزشکی ضروری‌اند؛ اما کافی نیستند. مراقبت از سلامت زنان باید امکان شنیده شدن روایت آن‌ها را نیز فراهم کند.
پزشکی که درد بیمار را جدی نمی‌گیرد، خانواده‌ای که تجربه خشونت را انکار می‌کند، محیط کاری که بیماری مزمن را به رسمیت نمی‌شناسد و جامعه‌ای که درباره بدن و سلامت جنسی زنان سکوت می‌کند، هر یک به شکلی در بازتولید نامرئی بودن رنج آن‌ها سهیم‌اند. در ایران، این مسئله با شرایط خاص اجتماعی و سیاسی نیز پیوند می‌خورد: کنترل بدن و پوشش، محدودیت استقلال فردی، خشونت‌های جنسیتی، ناامنی اقتصادی و تابوهای مربوط به بدن، روابط جنسی و باروری.
در چنین بستری، سخن گفتن از بیماری‌های خودایمنی می‌تواند دریچه‌ای برای طرح پرسش‌های گسترده‌تری درباره حق زنان بر بدن و زندگی خود باشد. پژوهش‌های موجود درباره زنان ایرانی مبتلا به لوپوس نشان می‌دهند که بیماری چگونه با روابط خانوادگی، زندگی جنسی، باروری، اشتغال و تجربه فشارهای روانی و اجتماعی درهم می‌آمیزد. این روایت‌ها به ما یادآوری می‌کنند که هیچ پرونده پزشکی به‌تنهایی نمی‌تواند تمام واقعیت زندگی یک زن بیمار را ثبت کند.
شاید لازم باشد در اینجا سه حق را به یکدیگر پیوند بزنیم: حق بر بدن، حق بر روایت و حق بر مراقبت. حق بر بدن یعنی هر زن بتواند درباره بدن و زندگی خود تصمیم بگیرد، از خشونت و کنترل رها باشد و به مراقبت پزشکی مناسب دسترسی داشته باشد. حق بر روایت یعنی بتواند درباره درد، بیماری، تروما و تجربه‌های زندگی خود سخن بگوید، بدون آنکه از پیش به اغراق، ضعف، بی‌ثباتی عاطفی یا بی‌اعتباری متهم شود.
و حق بر مراقبت یعنی سلامت و آسایش او به مسئولیت فردی خودش تقلیل پیدا نکند؛ بلکه خانواده، نظام درمانی، محیط کار و ساختارهای اجتماعی نیز مسئولیت خود را در فراهم کردن شرایط زندگی و مراقبت بپذیرند. این سه حق از یکدیگر جدا نیستند. زنی که اختیار بدن خود را ندارد، ممکن است برای دسترسی به درمان و مراقبت نیز با محدودیت مواجه شود. زنی که نمی‌تواند تجربه‌اش را روایت کند، ممکن است نتواند نیازهای جسمی و روانی خود را به‌درستی بیان کند. و زنی که از حمایت اجتماعی و اقتصادی محروم است، حتی اگر بیماری‌اش تشخیص داده شده باشد، ممکن است امکان کافی برای مدیریت آن نداشته باشد.
بازگرداندن بیماری‌های خودایمنی به گفت‌وگوی عمومی، بنابراین، فقط به معنای افزایش آگاهی پزشکی نیست. به معنای به رسمیت شناختن زندگی زنانی است که درد می‌کشند، مراقبت می‌کنند، کار می‌کنند، با محدودیت‌ها و آسیب‌ها مواجه می‌شوند و در بسیاری از مواقع باید رنج خود را پنهان کنند تا بتوانند زندگی روزمره را ادامه دهند. شنیدن این زنان به معنای ترحم کردن به آن‌ها نیست؛ به معنای پذیرفتن آن‌ها به‌عنوان صاحبان تجربه و دانش درباره بدن خودشان است.
در نهایت، شاید پرسش اصلی دیگر فقط این نباشد که چرا بدن زنان بیمار می‌شود، بلکه این باشد که جامعه با بدن بیمار زنان چه می‌کند. آیا به آن‌ها اجازه می‌دهد دردشان را بیان کنند؟ آیا تجربه‌شان را معتبر می‌شناسد؟ آیا امکان استراحت، درمان، استقلال و مراقبت را برایشان فراهم می‌کند؟ و آیا حاضر است به تاریخچه خشونت‌ها و سکوت‌هایی گوش دهد که بخشی از زندگی بسیاری از زنان را شکل داده‌اند؟
بدن‌هایی که درد می‌کشند، فقط به درمان نیاز ندارند؛ به دیده شدن، شنیده شدن و به رسمیت شناخته شدن نیز نیاز دارند. شاید نخستین گام برای شکستن سیاست سکوت همین باشد: پذیرفتن اینکه هیچ زنی نباید برای اثبات درد خود، ابتدا مجبور به اثبات حقانیت وجود و تجربه خویش شود.
